1 難病対策事業 印刷用ページ

最終更新日:
2022年9月15日

 

◎障害福祉サービスの利用について◎
 平成25年4月1日から、「障害者総合支援法」の対象に難病等(指定疾患あり)が加わることになりました。
 これにより、身体障害者手帳を持っていなくても指定疾患に罹患している方(診断書や特定疾患医療受給者証で確認します。)は、補装具及び日常生活用具等の給付を受けることができます。このため、これまで実施していた「難病患者等居宅生活支援事業」の一部が廃止されます。
  【お問い合わせ先】
   葵福祉事務所     障害者支援課(給付係)  054-221-1589
   駿河福祉事務所   障害者支援課(給付係)  054-287-8690
   清水福祉事務所   障害者支援課(給付係)  054-354-2168
   蒲原出張所        福祉係                       054-385-7790



令和4年度 難病医療講演会
 「備えて安心!難病患者のためのマイ・タイムライン活用講座」
 
 近年、台風やゲリラ豪雨などの増加に伴い、災害への備えが注目されています。難病をお持ちの方が「難病患者のためのマイ・タイムライン」を使って風水害に備えてもらえるよう、ケアマネジャーら支援者に、個別避難計画策定に必要な防災スキルをお伝えします。参加者には「特製マイ・タイムラインシート」をプレゼントします。
 *マイ・タイムラインとは…避難に備えた行動を一人ひとりがあらかじめ決めておくもの。防災行動計画。
 
1 目的
  風水害に備えて難病患者のための個別避難計画を作成するために、支援者が計画の必要性を理解し、
 作成の支援ができるようになる。
 
2 対象者
 ・静岡市の居宅介護支援事業所に通勤、又は静岡市内に在住する、難病患者を支援するケアマネジャー
 ・静岡市地域包括支援センター職員                                    25名
 
3 日程及び場所
  日 程 令和4年10月19日(水)13:30~16:30  (13:00受付開始)
  会 場 静岡市葵区東草深町3-18 葵生涯学習センター アイセル21 4階 研修室 
       駐車台数に限りがあるため、公共の交通機関や一般の駐車場をご利用ください。
 
4 内容
(1)医師が伝える「マイ・タイムライン」の必要性
   他自治体で災害時の避難計画を活用した先進事例(避難方法の一つとしての事前入院などを含む)、
   医学的な見地から健常者と異なる災害時避難について解説
    講師:溝口 功一 先生(城西クリニック 副院長)
 
(2)これでばっちり!ハザードマップの見方
   事前避難が必要な地域を見極めよう
    危機管理総室職員
 
(3)効果的な支援で計画策定につなげよう
   主治医と相談し準備しておく事・物、その他関係者との連絡調整について
   事前避難(水平・垂直)の必要性について、その他効果的な関わりについて
   (マイ・タイムラインシートを使いながらお伝えします)
   講師:林 隆夫 主任ケアマネジャー(ケアプランセンター千代田)
 
(4)意見交換
 
5 時間割
13:30~ 13:35~ 14:40~ 15:10~ 16:15~
オリエンテーション
医師が伝える
「マイ・タイムライン」の必要性
これでばっちり!
ハザードマップの見方
効果的な支援で
計画策定につなげよう!
~意見交換~
難病患者のためのマイ・タイムラインを使ってみたら

6 申込方法
 令和4年9月16日(金)から10月11日(火)までに静岡市コールセンターへお電話ください。
 (1) 受講される方のお名前・ご住所・電話番号
 (2) 所属の事業所の名称・ご住所・電話番号
 (3) 難病の方を「現在担当している・過去担当していた・今後担当する」の別、病名 
  をお伝えください。
   静岡市コールセンター電話番号 054-200-4894
   受付時間 平日:午前8時から午後8時まで  土日祝:午前8時から午後5時まで
 
7 その他
 新型コロナウイルス感染拡大により、急遽予定を変更・中止とする場合があります。
 出席の際は、マスクの着用をお願いします。また、検温、手指の消毒等にご協力ください。
 発熱、体調不良の場合は、参加をお控えください。
 *当日のご連絡は保健予防課 難病支援係 054-249-3177 までお願いいたします。

 
訪問相談事業

 保健所の保健師等が、在宅療養している難病患者の家庭に訪問し、日常生活の相談応需や情報提供等の援助を行います。

《難病をお持ちの方のための災害対策》

風水害にそなえて、難病をお持ちの方向けにマイ・タイムライン※を作りました。もしもの時のご自分の避難行動を考えてみませんか。様式はこちら
※マイ・タイムライン:避難に備えた行動を一人ひとりがあらかじめ決めておくもの。防災行動計画。

【記入の仕方】
1 時系列で、4つのレベルに合わせた「風水害に備えた行動」の例があります。どんな行動をするか考えて○をつけましょう。平常時(レベル1)にできることは、日頃から行ってみましょう。

2 普段飲んでいる薬や使ってはいけない薬、主治医から聞いている注意事項などを記載しましょう。

3 防災に関する情報を得る手段を確保しましょう。

4 ハザードマップ等を見て、ご自宅がある地域は浸水の心配がないかを確認しましょう。
浸水の恐れがある場合は、事前に避難できる安全なところを決めましょう。

5 自宅以外へ避難する場合は、誰と何でどの道を通って避難したらよいかを決めましょう。

6 緊急時の連絡先を記入しておきましょう。

7 非常持出物品の一例を記載してあります。



医療相談事業
 
講演会形式や個別相談形式で専門医等による相談を行います。


難病患者介護家族リフレッシュ事業
 在宅で人工呼吸器を使用している特定疾患患者等を介護する家族の方が利用できる、滞在型訪問看護や就学支援を行っていますので、事前にご相談ください。

※申請に必要な様式はこちらからダウンロードできます。

様式第1号 難病患者等介護家族リフレッシュ事業(在宅支援事業)利用申請書
様式第2号 難病患者等介護家族リフレッシュ事業利用申請書(就学支援事業)
様式第3号 難病患者等介護家族リフレッシュ事業(就学支援事業)指示書
様式第7号 難病患者等介護家族リフレッシュ事業変更(廃止)承認申請書

 特定疾患治療研究事業
 静岡県で実施している特定疾患治療研究事業の申請を受け付けしています。事業の概要、対象者、必要書類等の詳細は下記リンク先(静岡県ホームページ)をご覧下さい。

その他関連する情報

静岡県ホームページ  ◎特定疾患治療研究事業について

2 在宅人工呼吸器使用患者支援事業

 指定難病を主たる要因として人工呼吸器を使用している患者に対し、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護について、静岡市が訪問看護ステーションに委託し、必要な費用を交付するものです。本事業の利用を希望される方は、現在利用中の訪問看護ステーションにご相談ください。

1.対象者(以下の条件を全て満たす方)
 (1)在宅療養中の方(静岡市に在住の方)
 (2)特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの方※1※2
 (3)指定難病を主たる原因として人工呼吸器を装着している方
 (4)医師が訪問看護を必要と認める方
  ※1 交付を受けていない方は、指定難病に係る臨床調査個人票が必要です。
  ※2 特定疾患治療研究事業対象患者の方は静岡県疾病対策課にお問い合わせください。

2.対象となる訪問看護
 診療報酬において、訪問看護療養費を算定できる回数を超える訪問看護(原則1日につき4回目以降)について、患者1人あたり年間260回を限度として利用できます。ただし、特別な事情により複数の訪問看護ステーションが訪問看護を実施する場合にはこの限りではありません。詳しくは保健所保健予防課難病支援係にお問い合わせください。
1 医師による訪問看護指示料(当該事業に対して出されたもの) 1月に1回に限り
3,000円
2 訪問看護ステーションが行う保健師、助産師、看護師、理学療法士、作業療法士又は言語聴覚士による訪問看護の費用の額 1回につき
8,450円
3 訪問看護ステーションが行う准看護師による訪問看護の費用の額 1回につき
7,950円
4 その他の医療機関が行う保健師、助産師、看護師、理学療法士、作業療法士又は言語聴覚士による訪問看護の費用の額 1回につき
5,550円
5 その他の医療機関が行う准看護師による訪問看護の費用の額 1回につき5,050円

 ただし、1日につき3回目の訪問看護を前2回と同一の訪問看護ステーションで行う場合には、特例措置として3回目に対して、次の費用を当面の間支払います。
1 保健師、助産師、看護師、理学療法士、作業療法士又は言語聴覚士による訪問看護の費用の額 1回につき
2,500円 
2 准看護師による訪問看護の費用の額 1回につき
2,000円
 

3.申請手続(静岡市への申請は訪問看護ステーション経由で行います。)
 この制度を利用していただくには、訪問看護ステーションと静岡市の間で「委託契約」を結ぶとともに、対象者(又はご家族)から「在宅人工呼吸器使用患者支援事業登録申請書(様式第1号)」を訪問看護ステーション経由で提出していただき、事業参加申請の手続きを行っていただく必要があります。
 下記(1),(2)の種類を提出し、手続きが終了した後は、静岡市から対象者及び訪問看護ステーションに「決定通知書」をお送りします。


 (1)必要な書類(訪問看護ステーション)
 
※委託契約は、毎年度契約手続きが必要です。
 ※事業所が指定取消、受入停止、勧告等を受けたことがある状況が確認できた際には、委託契約を締結できない場合があります。
 ・訪問看護ステーションの事業概要(既存のパンフレットなどで結構です。)
 ・訪問看護ステーションの保険医療機関指定通知書及び介護サービス事業者指定書の写し

(2)必要な書類(対象者)
 
・在宅人工呼吸器使用患者支援事業登録申請書(様式第1号)(様式はこちら 様式第1号Word
 ・主治医の訪問看護指示書の写し
 ・主治医の訪問看護計画書の写し(診療報酬対象分とは別に行う分を含む訪問看護計画書)

4.申請窓口
 城東保健福祉エリア保健所保健予防課難病支援係に申請書類を提出してください。

5.その他関連する情報
 静岡市在宅人工呼吸器使用患者支援事業実施要綱
 

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本ページに関するお問い合わせ先

保健福祉長寿局 保健所 保健予防課 難病支援係

所在地:葵区城東町24-1 城東保健福祉エリア 保健所棟2階

電話:054-249-3177

ファクス:054-249-3153

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