難病対策事業等

平成25年4月1日から、「障害者総合支援法」の対象に難病等（指定疾患あり）が加わることになりました。

これにより、身体障害者手帳を持っていなくても指定疾患に罹患している方（診断書や特定疾患医療受給者証で確認します。）は、補装具及び日常生活用具等の給付を受けることができます。このため、これまで実施していた「難病患者等居宅生活支援事業」の一部が廃止されます。

【お問い合わせ先】

保健所の保健師や看護師が、在宅療養している難病患者（主に神経難病患者）の家庭に訪問し、日常生活の相談や情報提供等の支援を行っております。電話や窓口での相談もお受けしております。

また、災害への備えについても情報提供を行っています。下記の「難病患者のためのマイ・タイムライン」（エクセル：41KB）は風水害に備えて、自宅の災害リスクと必要な行動を確認するためのシートとして作成しました。急な判断が迫られる災害時の行動の目安となります。家族や支援者と作成し、ぜひご活用ください。

[記入の仕方]

[右側]

[左側]

[下段]

講演会形式や個別相談形式で専門医等による相談を行います。

毎年秋頃に難病に関する講演会、専門医による個別相談会を実施しています。令和6年度の開催日程が決まりましたら、窓口、ホームページなどでお知らせします。

毎年秋頃にホームヘルパー等を対象した、難病に関する研修会を実施しております。令和6年度の開催日程が決まりましたら、事業所への通知、ホームページなどでお知らせします。

在宅で人工呼吸器を使用又は気管切開を伴い頻繁に吸引を必要とする難病患者等を介護する家族の方が利用できる、滞在型訪問看護を行っていますので、事前にご相談ください。

申請に必要な様式は以下からダウンロードできます。

静岡県で実施している特定疾患治療研究事業の申請を受け付けしています。事業の概要、対象者、必要書類等の詳細は下記リンク先（静岡県ホームページ）をご覧下さい。

静岡県ホームページ◎特定疾患治療研究事業について（外部サイトへリンク）

指定難病を主たる要因として人工呼吸器を使用している患者に対し、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護について、静岡市が訪問看護ステーションに委託し、必要な費用を交付するものです。本事業の利用を希望される方は、現在利用中の訪問看護ステーションにご相談ください。

• 在宅療養中の方（静岡市に在住の方）
• 特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方※1※2
• 指定難病を主たる原因として人工呼吸器を装着している方
• 医師が訪問看護を必要と認める方

※1交付を受けていない方は、指定難病に係る臨床調査個人票が必要です。

※2特定疾患治療研究事業対象患者の方は静岡県疾病対策課にお問い合わせください。

診療報酬において、訪問看護療養費を算定できる回数を超える訪問看護（原則1日につき4回目以降）について、患者1人あたり年間260回を限度として利用できます。ただし、特別な事情により複数の訪問看護ステーションが訪問看護を実施する場合にはこの限りではありません。詳しくはお問い合わせください。

ただし、1日につき3回目の訪問看護を前2回と同一の訪問看護ステーションで行う場合には、特例措置として3回目に対して、次の費用を当面の間支払います。

この制度を利用していただくには、訪問看護ステーションと静岡市の間で「委託契約」を結ぶとともに、対象者（又はご家族）から「在宅人工呼吸器使用患者支援事業登録申請書（様式第1号）」を訪問看護ステーション経由で提出していただき、事業参加申請の手続きを行っていただく必要があります。

手続き完了後、静岡市から対象者及び訪問看護ステーションへ「決定通知書」をお送りします。

城東保健福祉エリア保健所保健予防課難病支援係に申請書類を提出してください。

静岡市在宅人工呼吸器使用患者支援事業実施要綱（PDF：101KB）