特定医療費（指定難病）助成制度
- 最終更新日：
- 2023年10月10日
特定医療費（指定難病）助成制度
平成26年5月30日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が公布され、平成27年1月1日から施行されました。難病法では、医療費助成の対象となる疾病が『指定難病』として定められ、『指定難病』は『厚生科学審議会』の意見をもとに、厚生労働省大臣が指定します。令和3年11月1日時点で338疾病が指定されています。※
また、平成30年4月に指定難病業務が静岡県から静岡市へ移管され、静岡県が行っていた指定難病業務（審査、認定、交付等）は、静岡市が一貫して行っています。
※令和3年11月1日より、以下の疾患が医療費助成の対象となりました。
| 告示番号 | 疾患名 |
| 288 | 自己免疫性後天性凝固第10因子欠乏症 ※自己免疫性後天性凝固因子欠乏症に統合 |
| 334 | 脳クレアチン欠乏症候群 |
| 335 | ネフロン癆 |
| 336 | 家族性低βリポタンパク血症1（ホモ接合体） |
| 337 | ホモシスチン尿症 |
| 338 | 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症 |
難病患者に対する新たな医療費助成制度の国の説明ページです。制度の情報等、こちらのページもご覧ください。
政府広報オンライン（外部サイトへのリンク）
1 対象者
対象者は、静岡市に居住地（住民票）があり、指定難病にかかっている方のうち、次のいずれかに該当する方です。
なお、指定難病にかかっている方が18歳未満の場合は、保護者の居住地（住民票）が静岡市にある方が対象となります。
（1） 病状の程度が、厚生労働大臣が定める認定基準を満たす方
（2） （1）に該当しない場合であって、支給認定申請を行った月以前の12月以内に、医療費総額が33,330円を超える月が3ヶ月以上ある方
2 医療費助成の内容
（2） 負担上限月額は、保険証の世帯の所得等に応じて決められます。
（3） 認定された指定難病の治療について、2割（または1割）で支払いをし、負担上限月額を超えた場合は、その月については、それ以降の支払は必要ありません（複数の医療機関等での支払を合算します）。
（4） 医療費助成を受けるには、難病法に基づき指定された指定医療機関で治療を受けることが必要となります。
負担上限月額はこちらのとおりです。
受給者証の変更手続について
住所、保険証、保険世帯の変更※（1）、書類の送付先の申込、高額かつ長期の申込※（2）については下記の書類の提出が必要となりますので、静岡市保健所又は保健所清水支所まで郵送していただきますようお願いします。郵送申請の場合、申請書類の到達日が申請日となりますので、ご注意ください。また、来所によるお手続きをご希望の場合は、新型コロナウイルス感染予防の観点から、事前予約にご協力をお願いします。
（1）住所、保険証、保険世帯の変更
・特定医療費（指定難病）支給認定申請事項変更届 （Word136KB）・（PDF119KB)
・同意書（保険証変更の場合のみ） （Word14KB）・（PDF32KB)
（2）高額かつ長期の申請
・特定医療費（指定難病）支給認定申請書（Word119KB）・（PDF137KB)
・医療費申告書（高額かつ長期の申請を特定医療費証明書等により行う場合）（Word）・（PDF）
※令和5年9月1日発行の特定医療費（指定難病）受給者証から指定医療機関の記載方法が変わります。
変更前の特定医療費（指定難病）受給者証の左下には、受診する指定医療機関（薬局・訪問看護ステーション等も含む）の名称がすべて記載されていましたが、変更後は記載の必要がなくなりました。案内はこちら
＜小児慢性制度から難病制度に移行された方へ＞
令和4年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費制度から指定難病医療費制度に移行する患者について、小児慢性特定疾病医療費も高額かつ長期の判定の対象として加えられました。該当する場合は、小児慢性特定疾病医療費自己負担上限月額管理票のコピーも併せてご提出ください。
3 支給認定の期間
有効期限につきましては、直近の9月30日までです。ただし、7月1日から9月30日までに申請した場合は、翌年の9月30日までとなります。
4 申請に必要なもの
※新規申請の詳細な案内についてはこちら（新規申請案内）をご覧ください。
(1) 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（Word119KB)
受付窓口にありますので、申請時に記入していただきます。
(2) 臨床調査個人票
静岡市等が指定した指定医に記入していただいてください。様式は、厚生労働省ホームページからダウンロード、もしくは保健予防課窓口にて配付いたします。
また、この臨床調査個人票は医療費助成の対象となるか否かの審査に用いられると同時に、厚生労働省における指定難病に関する研究の推進及び政策の立案のための基礎資料としております。詳しくはこちら（臨床調査個人票の研究利用に関するご説明）をお読みいただき、同意をいただける場合は、申請書にご署名ください。
(3) 同意書（Word13KB）
加入する医療保険に、高額療養費に係る所得区分について照会をするための同意書です。受付窓口にありますので、申請時に記入していただきます。
(4) 保険種別ごとの提出書類と課税状況の確認
詳しい内容は、こちらをご確認ください。
(5) 個人番号（マイナンバー）を確認する書類
(6) 申請書を提出する人の身元を確認する書類
※(5)～(6)について詳しい内容は、こちらをご確認ください。
※本人又は住民票上の同居家族以外の方がお手続きをする場合には、委任状（様式自由）が必要です。（委任状見本様式Word15KB)
5 指定医療機関について
特定医療費（指定難病）助成は、各都道府県又は指定都市が指定する指定医療機関での受療に限り助成を受けることができます。医療費助成の認定を申請する際には、受診を希望する病院・診療所、薬局及び訪問看護ステーションが所在する都道府県・指定都市の指定を受けているかどうか確認をしてください。【令和5年5月31日現在】
・静岡市指定医療機関一覧表（病院・診療所）
・静岡市指定医療機関一覧表（調剤）
・静岡市指定医療機関一覧表（訪問看護ステーション）
【医療機関の方へ】
特定医療費（指定難病）助成は、所在地を管轄する都道府県・指定都市の指定を受けた医療機関が行う医療に限り、特定医療費（指定難病）受給者の方が助成を受けることができます。
静岡市に所在地がある医療機関が指定を受けるには、静岡市への申請が必要になります。詳細については、下記をご覧ください。
・指定医療機関の申請手続きについて
6 指定医について
申請の際に必要な臨床調査個人票は、指定医が作成したものに限られます。
臨床調査個人票が必要な場合は、主治医が指定を受けているかどうか確認をしてください。指定は、医師の勤務先の所在地がある都道府県・指定都市が管轄しています。【令和5年5月31日現在】
・静岡市指定医一覧
【難病指定医を申請される医師の方へ】
特定医療費（指定難病）助成制度は、申請の際に、都道府県・指定都市の定める医師（指定医）が作成した臨床調査個人票が必要になります。
医師が指定医の指定を受けるためには、手続が必要になります。臨床調査個人票の作成をする可能性がある医師の方々におかれましては、申請手続きについてご協力をお願いいたします。詳細については、下記をご覧ください。
・指定医の申請手続きについて
【難病指定医（協力難病指定医）研修会の開催】について
研修の対象医師について
・厚生労働大臣の定める学会が認定する専門医の資格を有せず、今後、難病指定医または協力難病指定医としての指定を希望される医師
・難病指定医または協力難病指定医の指定を受けている医師のうち、研修の受講を希望する医師
※研修の日程等、詳細については「難病指定医（協力難病指定医）研修について」へ
【臨床調査個人票のオンライン登録】について
・臨床調査個人票のオンライン登録について、厚生労働省から情報提供がありました。
詳しくは こちら をご覧ください。
7 静岡市難病相談支援センターについて
※詳細についてはこちらからどうぞ。
8 医療費の払い戻しについて
なお、医療費の証明書については受診した医療機関が複数ある場合（病院と薬局等）には、それぞれに証明してもらってください。
※医療保険が2割負担、1割負担の方で、支払った医療費が月の限度額に達しない方は償還を受ける必要がありませんのでご注意ください。
【必要書類】
•特定医療費（指定難病）請求書（Word40KB）（PDF）
•特定医療費（指定難病）請求書記載例（Word460KB）（PDF）
•特定医療費（指定難病）証明書（Word79B）（PDF）
•特定医療費（指定難病）証明書記載例（Word488KB）（PDF）
•特定医療費（指定難病）受給者証
•通帳等口座番号がわかるもの
•負担上限額管理票の写し（払い戻しを希望する月に記載がある場合）
•相続人代表者指定（変更）届（Word22KB）（PDF）（受給者本人がご逝去された場合）
9 特定医療費（指定難病）受給者証の再発行について
なお、破損・汚損の場合は受給者証も添付してください。
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