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更新日：2025年4月9日
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特定医療費（指定難病）助成制度
【お知らせ】保険証廃止に伴う提出書類の変更について
法改正により、令和6年12月2日から紙の健康保険証の新規発行が終了し、マイナ保険証を基本とする仕組みに移行することとされています。これまでは、特定医療費（指定難病）の各種手続きに紙の健康保険証のコピーをご提出いただいていましたが、12月2日以降は、次のいずれかの書類をご提出ください。
- 紙の健康保険証のコピー（有効期限内のものに限る）
- 資格情報のお知らせのコピー
- 資格確認書のコピー
- マイナポータルの資格情報画面の提示又はダウンロード画面を印刷したもの
※マイナ保険証（マイナンバーカード）では、申請受付窓口で資格情報を確認することが困難であるため、上記の書類の提出をお願いします。
保険者から交付される「資格情報のお知らせ」や「資格確認書」は、破棄せずに大切に保管してください。
特定医療費（指定難病）助成制度
難病法では、医療費助成の対象となる疾病が『指定難病』として定められ、『指定難病』は『厚生科学審議会』の意見をもとに、厚生労働省大臣が指定します。令和7年4月1日時点で、348疾患が指定となり、医療費助成の対象となります。
指定難病一覧（外部サイトへリンク）
令和7年4月1日から、以下の7疾患が医療費助成の対象となりました。
| 告示番号 | 疾患名 |
|---|---|
| 342 | LМNB1関連大脳白質脳症 |
| 343 | PURA関連神経発達異常症 |
| 344 | 極長鎖アシル-CоA脱水素酵素欠損症 |
| 345 | 乳児発症STING関連血管炎 |
| 346 | 原発性肝外門脈閉塞症 |
| 347 |
出血性線溶異常症 |
| 348 | ロウ症候群 |
令和7年4月1日から、以下の2疾患の名称が変更となりました。
| 告示番号 | 旧疾患名 | 疾患名 |
|---|---|---|
| 63 | 特発性血小板減少性紫斑病 | 免疫性血小板減少症 |
| 154 | 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 | 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 |
難病患者に対する新たな医療費助成制度の情報など、政府広報オンライン（外部サイトへリンク）のページもご覧ください。
対象者
対象者は、静岡市に居住地（住民票）があり、指定難病にかかっている方のうち、次のいずれかに該当する方です。
なお、指定難病にかかっている方が18歳未満の場合は、保護者の居住地（住民票）が静岡市にある方が対象となります。
- （1）病状の程度が、厚生労働大臣が定める認定基準を満たす方
- （2）（1）に該当しない場合であって、支給認定申請を行った月以前の12月以内に、医療費総額が33,330円を超える月が3ヶ月以上ある方
医療費助成の内容
（1）認定された指定難病の治療は、自己負担額が2割になります（健康保険が1割の人については1割）。
（2）負担上限月額は、保険世帯の所得等に応じて決められます。
（3）認定された指定難病の治療について、2割（または1割）で支払いをし、負担上限月額を超えた場合は、その月については、それ以降の支払は必要ありません（複数の医療機関等での支払を合算します）。
（4）医療費助成を受けるには、難病法に基づき指定された指定医療機関で治療を受けることが必要となります。
負担上限月額は「負担上限月額」一覧（ワード：13KB）のとおりです。
受給者証の変更手続について
住所、氏名、健康保険、保険世帯、書類送付先の変更（1）、高額かつ長期の申込（2）については下記の書類の提出が必要となりますので、静岡市保健所又は保健所清水支所まで郵送していただきますようお願いします。郵送申請の場合、申請書類の到達日が申請日となりますので、ご注意ください。その他、加入している保険の種類や課税状況により別途書類が必要となる場合がございますのでお問合せください。
- （1）住所、氏名、健康保険、保険世帯、書類送付先の変更
- 特定医療費（指定難病）支給認定申請事項変更届様式（ワード：138KB）・様式（PDF：120KB）
- 同意書（保険変更の場合のみ）様式（ワード：16KB）・様式（PDF：30KB）
- 新しい送付先の住所を確認できるもの（書類送付先変更の場合のみ）
- （2）高額かつ長期の申請（PDF：154KB）
- 特定医療費（指定難病）支給認定申請書様式（ワード：40KB）・様式（PDF：189KB）
- 医療費申告書（高額かつ長期の申請を特定医療費証明書等により行う場合）様式（ワード：27KB）・様式（PDF：53KB）
令和5年9月1日発行の特定医療費（指定難病）受給者証から指定医療機関の記載方法が変わりました。
変更前の特定医療費（指定難病）受給者証の左下には、受診する指定医療機関（薬局・訪問看護ステーション等も含む）の名称がすべて記載されていましたが、変更後は記載の必要がなくなりました。
（特定医療費（指定難病）受給者証の指定医療機関の記載が変わります）（PDF：302KB）
＜小児慢性制度から難病制度に移行された方へ＞
令和4年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費制度から指定難病医療費制度に移行する患者について、小児慢性特定疾病医療費も高額かつ長期の判定の対象として加えられました。該当する場合は、小児慢性特定疾病医療費自己負担上限月額管理票のコピーも併せてご提出ください。
支給認定の期間
支給開始は、臨床調査個人票に記載された診断年月日又は申請日から1月前（やむを得ない理由により申請を行うことができなかった場合は3月前）の日のいずれか遅い日からです。
有効期限につきましては、直近の9月30日までです。ただし、7月1日から9月30日までに申請した場合は、翌年の9月30日までとなります。
申請に必要なもの
指定難病にかかっているだけでは、医療費助成を受けることはできず、所定の申請書、都道府県・指定都市に指定された「指定医」が記載した臨床調査個人票、その他添付書類を揃えて、申請をしていただく必要があります。
※新規申請の詳細な案内については「新規申請案内」（PDF：477KB）をご覧ください。
- (1)特定医療費（指定難病）支給認定申請書様式（ワード：40KB）
受付窓口にありますので、申請時に記入していただきます。 - (2)臨床調査個人票
静岡市等が指定した指定医に記入していただいてください。様式は、厚生労働省ホームページ（外部サイトへリンク）からダウンロード、もしくは保健予防課窓口にて配付いたします。
また、この臨床調査個人票は医療費助成の対象となるか否かの審査に用いられると同時に、厚生労働省における指定難病に関する研究の推進及び政策の立案のための基礎資料としております。詳しくは「臨床調査個人票の研究利用に関するご説明」（ワード：18KB）をお読みいただき、同意をいただける場合は、申請書にご署名ください。 - (3)同意書（様式）（ワード：16KB）
加入する医療保険に、高額療養費に係る所得区分について照会をするための同意書です。受付窓口にありますので、申請時に記入していただきます。 - (4)加入保険及び課税状況を確認する書類
詳しい内容は、「加入保険種別ごとの提出書類と課税状況の確認」（ワード：18KB）をご確認ください。 - (5)個人番号（マイナンバー）を確認する書類
- (6)申請書を提出する人の身元を確認する書類
(5)～(6)について詳しい内容は、「マイナンバー提出書類について」（ワード：21KB）をご確認ください。
代理の方（本人又は住民票上同一世帯の家族以外の方）がお手続きをする場合には、委任状（様式自由）が必要です。（委任状見本様式）（ワード：20KB）
指定医療機関について
申請を希望される方へ
特定医療費（指定難病）助成は、各都道府県又は指定都市が指定する指定医療機関での受療に限り助成を受けることができます。医療費助成の認定を申請する際には、受診を希望する病院・診療所、薬局及び訪問看護ステーションが所在する都道府県・指定都市の指定を受けているかどうか確認をしてください。【令和6年5月28日現在】
医療機関の方へ
特定医療費（指定難病）助成は、所在地を管轄する都道府県・指定都市の指定を受けた医療機関が行う医療に限り、特定医療費（指定難病）受給者の方が助成を受けることができます。
静岡市に所在地がある医療機関が指定を受けるには、静岡市への申請が必要になります。詳細については、下記をご覧ください。
指定医について
申請を希望される方へ
申請の際に必要な臨床調査個人票は、指定医が作成したものに限られます。
臨床調査個人票が必要な場合は、主治医が指定を受けているかどうか確認をしてください。指定は、医師の勤務先の所在地がある都道府県・指定都市が管轄しています。【令和6年5月28日現在】
難病指定医を申請される医師の方へ
特定医療費（指定難病）助成制度は、申請の際に、都道府県・指定都市の定める医師（指定医）が作成した臨床調査個人票が必要になります。
医師が指定医の指定を受けるためには、手続が必要になります。臨床調査個人票の作成をする可能性がある医師の方々におかれましては、申請手続きについてご協力をお願いいたします。詳細については、下記をご覧ください。
【難病指定医・協力難病指定医研修】について
研修の対象医師について
- 厚生労働大臣の定める学会が認定する専門医の資格を有せず、今後、難病指定医または協力難病指定医としての指定を希望される医師
- 難病指定医または協力難病指定医の指定を受けている医師のうち、研修の受講を希望する医師
※研修の詳細については「難病指定医・協力難病指定医研修について」のページをご覧ください。
【臨床調査個人票のオンライン登録】について
臨床調査個人票のオンライン登録について、厚生労働省から情報提供がありました。
詳しくは「指定難病及び小児慢性特定疾病に係る診断書のオンライン登録」のページをご覧ください。
静岡市難病相談支援センターについて
静岡市では難病の患者さんやそのご家族が地域で安心して暮らしていけるように、総合的な相談支援を行う窓口として、NPO法人静岡県難病団体絡協議会に事業運営を委託し、静岡市難病相談支援センターを設置しております。専門の相談員がおり、相談は無料です。
詳細は「静岡市難病相談支援センター」のページをご覧ください。
医療費の払い戻しについて
特定医療費（指定難病）の申請から受給者証が届くまでの間にお支払いされた、指定難病に係る医療費等の公費負担分を償還（払い戻し）する制度です。請求書記載例を参考に払い戻しの手続きをお願いします。
なお、医療費の証明書については受診した医療機関が複数ある場合（病院と薬局等）には、それぞれに証明してもらってください。
※医療保険が2割負担、1割負担の方で、支払った医療費が月の限度額に達しない方は償還を受ける必要がありませんのでご注意ください。
【必要書類】
- 特定医療費（指定難病）請求書（請求書様式）（ワード：19KB）（請求書様式）（PDF：88KB）
- 特定医療費（指定難病）請求書記載例（請求書記載例）（ワード：125KB）（請求書記載例）（PDF：198KB）
- 特定医療費（指定難病）証明書（証明書様式）（ワード：78KB）（証明書様式）（PDF：95KB）
- 特定医療費（指定難病）証明書記載例（証明書記載例）（ワード：219KB）（証明書記載例）（PDF：586KB）
- 特定医療費（指定難病）受給者証
- 通帳等口座番号がわかるもの
- 負担上限額管理票の写し（払い戻しを希望する月に記載がある場合）
- 相続人代表者指定（変更）届（様式・記載例）（ワード：22KB）（様式・記載例）（PDF：105KB）（受給者本人がご逝去された場合）
特定医療費（指定難病）受給者証の再発行について
特定医療費（指定難病）受給者証を破損・汚損・紛失された方は特定医療費（指定難病）受給者証再交付申請書（ワード：41KB）に本人確認書類（身分証明証）を添えてお申し込みください。
なお、破損・汚損の場合は受給者証も添付してください。